Vor zwei Monaten haben wir den Tag der seltenen Krankheiten gefeiert, um das Bewusstsein für die Bedürfnisse der Menschen, die darunter leiden, zu schärfen. Wenn es etwas Wichtiges gibt, um die Heilung dieser Krankheiten voranzutreiben, ist es, sie bekannt zu machen. Deshalb beteiligen wir uns ab Babies and more an allen Kampagnen, die dies ermöglichen.
Mit Seltene Krankheiten, einzigartige Patienten Es soll die Person hinter jeder Krankheit zeigen. Hinter jedem Patienten, jeder Familie steckt eine Lebensgeschichte. Die Krankheit betrifft nicht nur den Patienten, sondern den gesamten Familienkern, der bis dahin lebt.
Jeder Patient ist einzigartig, jeder der drei Millionen Spanier, die an einer seltenen Krankheit leiden. Wenn ich über sie spreche, muss ich an die bewegende Geschichte der Familie mit drei Kindern mit Sanfilippo-Syndrom denken, die einen Wettlauf gegen die Zeit veranstalten, um Geld für Forschungsinvestitionen zu sammeln, die eine Behandlung ermöglichen.
Jede Person, jede Familie, die mit einer seltenen Krankheit lebt, hat eine andere und einzigartige Realität. Aufgrund ihrer Seltenheit, das heißt ihrer geringen gesellschaftlichen Verbreitung, erhalten sie nicht die notwendigen Mittel, um eine Forschung durchzuführen, die letztendlich eine Heilung herbeiführt. Es gibt einige, die so selten sind, dass es sehr schwierig ist, sie zu diagnostizieren.
Es ist eine Möglichkeit, ihnen Sichtbarkeit zu verschaffen, indem die Realität der Kranken allen gezeigt wird.
