Heute wird der Welttag der Seltenen Krankheiten gefeiert, ein Datum, um sich der Realität bewusst zu werden, die Menschen mit einer dieser Pathologien betrifft. Sie sind mehr als drei Millionen in Spanien betroffen für eine der siebentausend seltenen Krankheiten (bisher registriert). 75 Prozent der Patienten sind Kinder.
In Europa gilt eine Krankheit, von der weniger als einer von zweitausend Menschen betroffen ist, als selten. Die Einbeziehung aller sowie die Verbreitung und Erforschung dieser Pathologien sind der Schlüssel zur Verbesserung der Lebensqualität der Betroffenen.
Wichtige Fakten zu seltenen Krankheiten
- Sie betreffen mehr als drei Millionen Menschen in Spanienund etwa 20 Millionen in der Europäischen Union.
- Zwei von drei Seltene Krankheiten treten vor zwei Jahren auf
- Es dauert durchschnittlich fünf Jahre, um eine Diagnose zu erhalten.
- 40 Prozent der Patienten keine behandlung haben oder wenn sie es haben, ist es nicht ausreichend.
- 85 der seltenen Krankheiten sind Chroniken
- 65 Prozent der seltenen Krankheiten sind ernst und behindernd
- Fast 50 Prozent der seltenen Krankheiten die Vitalprognose beeinflussen des Patienten.
- Seltene Krankheiten sind verantwortlich für 35 Prozent der Todesfälle vor dem Lebensjahr10 Prozent zwischen 1 und 5 Jahren und 12 Prozent zwischen 5 und 15 Jahren.
- Laut der spanischen Gesellschaft für Neurologie (SEN) sind 40 Prozent der seltenen Krankheiten das Nervensystem beeinflussen
- Zwischen 6 und 8 Prozent der Bevölkerung wird ein Leben lang unter einer solchen Krankheit leiden.
- Einige der häufigsten seltenen Krankheiten bei Kindern sind: Gilles-de-la-Tourette-Syndrom, Moebius-Syndrom, Duchenne-Muskeldystrophie, Prader-Willi-Syndrom, Guillain-Barré-Syndrom, Fragile-X-Syndrom, Mukoviszidose, Rett-Syndrom ...
Ein Ziel: Reduzieren Sie die Diagnose auf ein Jahr
Die meisten seltenen Krankheiten zeigen das Gesicht in den ersten Lebensjahren. 80 Prozent sind genetischen Ursprungs und die Hälfte davon tritt im Kindesalter auf.
Am frustrierendsten ist jedoch die Zeit, die vergeht, seit die ersten Symptome auftreten, bis eine Diagnose gefunden wird. Im Durchschnitt dauert es ungefähr fünf Jahre indem man es mit dem offensichtlichen Verschleiß erhält, der beim Patienten und in seiner Familie entsteht, zusätzlich zu der Zeit, die zu Beginn einer Behandlung verschwendet wird, wenn es eine gibt.
Reduzieren Sie diese Zeit auf ein Jahr Es ist eines der Hauptziele der neuen Kampagne "Lasst uns HEUTE für MORGEN bauen", die von der spanischen Föderation für seltene Krankheiten (FEDER) vorgestellt wird. Außerdem sollen tausend neue Therapien für seltene Krankheiten genehmigt und Methoden entwickelt werden, mit denen die Auswirkungen dieser Kampagne bewertet werden können einsteigen
Das Seltene ist die Krankheit, nicht das Kind
Die Diagnose einer seltenen Krankheit fällt wie ein Eimer mit kaltem Wasser an Familien und erzeugt oftmals Gefühl der Angst, Einsamkeit und Isolation.
Gerade wenn es um Kinder und Jugendliche geht, ist Inklusion für ihre Lebensqualität von wesentlicher Bedeutung. Manchmal ist die Umgebung nicht an ihre Bedürfnisse angepasst und sie befinden sich außerhalb des Bildungssystems. isolieren sie noch mehr.
Sie sind Kinder, die brauchen emotionale Unterstützung und Empathie vom Rest der Gesellschaft sowie vom schulischen Umfeld und von den Institutionen. Als Eltern können wir einen Beitrag leisten, indem wir unsere Kinder erziehen, damit sie das verstehen "Wir sind alle selten, wir sind alle einzigartig"und erreichen so eine stärkere Integration von Kindern mit einer seltenen Krankheit.
Das diesjährige offizielle Video zeigt Patienten und Verwandte, Forscher und Ärzte, die ihre Seltsamkeiten zeigen: Enzo, 5, der mit einem angeborenen myasthenischen Syndrom lebt; Yara, eine Forscherin seltener Krankheiten; Annie, die mit erblicher Optikusneuropathie von Leber lebt; Alexandre, der mit fortschreitender verknöchernder Fibrodysplasie lebt, und sein Vater Antoine; Zoé, der mit angeborenem myasthenischem Syndrom lebt; Sylvain, ein Experte in der Diagnose seltener Krankheiten; und Mirina, die bei Ehler-Danlos lebt.
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