Am 29. Februar wurde es als "seltenes" Datum, Welttag der Seltenen Krankheiten, gefeiert, aber es ist nicht etwas, an das man sich jedes Jahr an einem Tag erinnern sollte (am 28. Februar werden keine Schaltjahre gefeiert) und dann vergiss, denn obwohl seine Inzidenz in der Bevölkerung gering ist, Die Kranken sind nicht unsichtbar.
Nicht weniger als drei Millionen Menschen in Spanien leiden an seltenen Krankheiten, viele davon ohne Behandlung, und ihre Bedürfnisse müssen sichtbar gemacht werden, um die Lebensqualität der Kranken zu verbessern. Und wenn wir über Bedürfnisse sprechen, wollen wir speziell darüber sprechen Was verlangen Eltern von Kindern mit seltenen Krankheiten nach einem leichteren Leben?. Dies sind einige von ihnen:
Die Genehmigung eines königlichen Erlasses über dringende Maßnahmen zu gewährleisten umfassende Betreuung seltener Krankheiten in verschiedenen Bereichen: Spezialisierung, Zugang zu Medikamenten in allen Autonomen Gemeinschaften, Mobilität zwischen Überweisungszentren ... (Change.org)
Zurücksetzen der staatliche Mittel zur Sicherstellung der Behandlung und spezialisierten Gesundheitsversorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten (Änderung - EFRE)
In Forschung investieren: Spanien hat in den letzten Jahren 50 Prozent der Forschungsergebnisse reduziert. Ohne sie gibt es keine Möglichkeit, Behandlungen zu finden.
Gutschrift Referenzzentren für diese Krankheiten. Wir möchten mit den gleichen Garantien behandelt werden wie bei einer häufigen Krankheit. (Ändern)
Spezialisierte Protokolle für Erhalten Sie schnellere Diagnosenund vermeiden Sie so lange Prozesse, die Qualen verursachen, die als "medizinische Pilgerfahrt" bekannt sind.
Einstellen Notfallprotokollein der primären und spezialisierten Versorgung, damit medizinische Fachkräfte Patienten kennen und an verschiedene Referenzzentren überweisen können.
Chancengleichheit für Menschen mit seltenen Krankheiten sowie Gewährleistung sozialer, gesundheitlicher, arbeitsrechtlicher und pädagogischer Gerechtigkeit.
Verbessern Palliativpflege: Ein multidisziplinäres Team, das rund um die Uhr Hilfe zu Hause bietet.
